À environ 50 kilomètres au nord de New York, sur un tronçon tranquille de la Route 9W en banlieue, dans la ville de Congers, dans l'État de New York, se trouve le siège de Together Our Unity Can Heal (TOUCH), une association locale qui a pour mission d'offrir des services bienveillants aux familles, aux amis et aux voisins vivant avec le VIH et d'autres maladies chroniques.
Les programmes de gestion des dossiers médicaux et d'alimentation et de nutrition de TOUCH bénéficient d'un financement au titre de la partie A de la loi Ryan White, octroyé par le Département de la santé et de l'hygiène mentale de la ville de New York et géré par Public Health Solutions. Notre division des services de gestion et de passation de marchés (CAMS) en assure la gestion depuis 2015.
Le directeur général Robert Maher a été témoin de l'évolution de TOUCH au fil des ans : il a commencé par faire du bénévolat, puis a siégé au conseil d'administration avant de devenir directeur général. Rob se souvient de l'époque où l'organisation était avant tout un programme de parrainage, dans le cadre duquel des bénévoles nourrissaient les personnes atteintes du VIH/sida simplement pour les maintenir en vie.
Aujourd'hui, TOUCH propose des services de prise en charge médicale, d'accompagnement social, des groupes de soutien, des consultations individuelles ainsi que des services de restauration dans le cadre d'une thérapie nutritionnelle médicale (MNT) aux personnes vivant avec le VIH et d'autres maladies chroniques dans les comtés d'Orange, de Rockland, d'Ulster et de Sullivan.
C'est sa capacité à comprendre les besoins spécifiques de chaque communauté qu'elle accompagne qui fait de TOUCH une organisation véritablement unique. « Le personnel comprend les besoins des personnes que nous accompagnons », explique Rob. « Nous n'appelons pas nos clients des “clients”. Nous appelons les personnes que nous accompagnons des “membres”. Les personnes que nous accompagnons se sentent membres d'une communauté plus large ; on entend souvent parler d'une “deuxième famille”, et nos membres y sont très sensibles. » La majorité des membres de TOUCH sont représentatifs de la communauté dans son ensemble : Haïtiens, Caribéens et Latino-Américains, principalement des femmes, qui ont contracté le VIH principalement par l’intermédiaire de leurs partenaires masculins.
« Nous n'appelons pas nos clients des « clients ». Nous appelons les personnes que nous aidons des « membres ». »
Les accompagnateurs de TOUCH travaillent en étroite collaboration avec chaque bénéficiaire, veillant à ce qu'ils soient suivis par un médecin traitant et qu'ils se présentent à leurs rendez-vous, tout en les mettant en relation avec les services du comté et de la communauté, notamment en matière de transport.
Le programme d'alimentation et de nutrition comprend un vaste garde-manger bien approvisionné en aliments nutritifs, où les membres peuvent faire leurs achats et consulter la diététicienne employée à temps partiel. Si un membre ne peut pas se déplacer, le personnel de TOUCH prendra sa commande par téléphone, préparera les paniers et se chargera de la livraison. Le personnel est conscient qu'une personne atteinte d'une maladie chronique ne peut pas prendre soin de sa santé si elle n'a pas accès à des aliments de base nutritifs qu'elle peut manger et apprécier.
Ce type de services est essentiel pour des personnes comme Lillian, qui vit avec le VIH.
Lillian est membre de TOUCH depuis 20 ans. Elle a quitté Haïti pour s'installer aux États-Unis il y a plus de vingt ans. Elle a obtenu des visas pour son mari et ses deux enfants, alors âgés de six et huit ans, afin qu'ils puissent eux aussi venir aux États-Unis. Un an après leur arrivée aux États-Unis, son mari lui a annoncé qu'il était séropositif et est décédé peu après. Avant de mourir, son mari lui a dit qu'elle devait faire un test de dépistage. Elle l'a fait, puis a appris qu'elle était elle aussi séropositive.
« Je travaillais comme femme de ménage quand j’ai été testée positive au VIH. Quand je l’ai appris, j’ai voulu me suicider. Pourquoi moi ? Qui allait s’occuper de mes enfants ? », raconte Lillian. « C’est alors que la femme pour qui je travaillais m’a conseillé de m’adresser à TOUCH pour bénéficier de leurs services. Depuis que je suis venue ici, je me sens mieux dans ma peau. Le personnel est formidable et m’a fait me sentir comme un membre de la famille. J’ai appris à mieux m’alimenter, à mieux faire mes courses et à comprendre l’importance de prendre mes médicaments tous les jours. »
Les enfants de Lillian ont aujourd’hui une vingtaine d’années et sont tous les deux à l’université. Sa fille est infirmière, et Lillian souhaite elle aussi commencer à suivre des cours d’anglais et de soins infirmiers afin de progresser dans sa carrière et d’atteindre ses objectifs en matière de formation.
« Je ne me sens pas malade. Quand on se réveille le matin et qu’on pose les pieds par terre, on peut tout faire », dit Lillian.
Le VIH, qui était autrefois synonyme de condamnation à mort, est aujourd’hui traitable et plus facile à gérer que le diabète. « Pour faire court », explique Rob, « on constate qu’il y a encore un manque de sensibilisation sur l’importance de connaître son statut sérologique et sur le fait qu’il est possible de mener une vie saine et active. »
TOUCH prévoit d'autres initiatives pour servir sa communauté. L'organisation a obtenu des fonds supplémentaires afin d'étendre sa mission et d'accompagner les personnes atteintes d'autres maladies chroniques en s'appuyant sur son modèle de soins et de services développé pour le VIH. Les premiers résultats de ces efforts sont positifs, avec une baisse du taux de cholestérol et un meilleur suivi de la glycémie chez les membres diagnostiqués comme obèses ou diabétiques. TOUCH participe à une initiative collaborative plus large dans le comté de Rockland sur la nutrition et les maladies chroniques, en plus de s'associer au programme DSRIP (Delivery System Reform Incentive Payment Program) de Medicaid pour accompagner et suivre les diabétiques en travaillant étroitement avec eux sur une alimentation saine et en les aidant à faire des choix plus sains lors de leurs achats alimentaires.
Public Health Solutions est honorée de gérer les fonds Ryan White/DOHMH dans la région des trois comtés et de soutenir TOUCH dans le travail remarquable qu'elle accomplit en faveur de la communauté touchée par le VIH.
