Примерно в 30 милях к северу от Нью-Йорка, на тихом пригородном участке шоссе 9W в городе Конгерс, штат Нью-Йорк, расположена организация «Together Our Unity Can Heal» (TOUCH) — общественная организация, миссией которой является оказание заботливой помощи родственникам, друзьям и соседям, живущим с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями.
Программы TOUCH по ведению медицинских дел и обеспечению питанием получают финансирование в рамках части A программы Райана Уайта от Департамента здравоохранения и психической гигиены города Нью-Йорка, которое осуществляется через организацию Public Health Solutions. Наш отдел по заключению договоров и управлению услугами (CAMS) начал заниматься этим вопросом в 2015 году.
Исполнительный директор Роберт Махер на протяжении многих лет был непосредственным свидетелем развития организации TOUCH: он начинал с волонтерской работы, затем вошел в состав правления и в конечном итоге стал исполнительным директором. Роб помнит те времена, когда организация представляла собой в основном программу поддержки, в рамках которой волонтеры кормили людей с ВИЧ/СПИДом, просто чтобы сохранить им жизнь.
Сегодня организация TOUCH предоставляет услуги по ведению медицинских случаев, поддержке пациентов, проведению групповых занятий, индивидуальному консультированию, а также услуги по питанию в рамках медицинской диетотерапии (MNT) для людей, живущих с ВИЧ и другими хроническими заболеваниями, в округах Ориндж, Рокленд, Олстер и Салливан.
Понимание индивидуальных потребностей каждого сообщества, которому TOUCH оказывает помощь, сделало эту организацию поистине уникальной. «Наши сотрудники понимают потребности людей, которым мы помогаем, — говорит Роб. — Мы не называем наших клиентов «клиентами». Мы называем людей, которым мы помогаем, «членами». Люди, которым мы помогаем, осознают, что они являются частью чего-то большего; мы часто слышим выражение «вторая семья», и наши члены очень хорошо на это реагируют». Большинство членов TOUCH отражают состав сообщества в целом — это гаитяне, жители Карибского бассейна и латиноамериканцы, в основном женщины, заразившиеся ВИЧ в основном от своих партнеров-мужчин.
«Мы не называем наших клиентов «клиентами». Мы называем людей, которым мы оказываем услуги, «участниками».
Специалисты по ведению дел программы TOUCH тесно сотрудничают с каждым участником, помогая им найти лечащего врача и следя за тем, чтобы они посещали приемы, а также обеспечивая им доступ к услугам округа и местных сообществ, в том числе к транспортным услугам.
Программа питания включает в себя просторную и хорошо укомплектованную кладовую с полезными продуктами, где участники могут делать покупки и консультироваться с диетологом, работающим в штате на неполной ставке. Если участник не может прийти лично, сотрудники TOUCH принимают заказы на продукты по телефону, упаковывают их и доставляют на дом. Сотрудники понимают, что человек, страдающий хроническим заболеванием, не сможет позаботиться о своем здоровье, если у него нет доступа к основным полезным продуктам, которые он может есть и которые ему нравятся.
Подобные услуги имеют огромное значение для таких участников программы, как Лиллиан, которая живет с ВИЧ.
Лилиан является членом организации TOUCH уже 20 лет. Более двух десятилетий назад она приехала в Соединенные Штаты из Гаити. Она оформила визы для своего мужа и двоих детей, которым на тот момент было шесть и восемь лет, чтобы они тоже смогли приехать в США. Через год после того, как Лилиан и её семья поселились в США, её муж сообщил ей о том, что у него ВИЧ, и вскоре после этого скончался. Перед смертью муж сказал ей, что ей нужно сдать анализ. Она так и сделала, а затем узнала, что и она ВИЧ-положительна.
«Я работала уборщицей, когда у меня обнаружили ВИЧ. Когда я об этом узнала, мне захотелось покончить с собой. Почему именно я? Кто же теперь позаботится о моих детях?» — говорит Лилиан. «Тогда женщина, у которой я работала, посоветовала мне обратиться за помощью в организацию TOUCH. После того как я пришла сюда, я стала чувствовать себя лучше. Здесь работают замечательные люди, и благодаря им я почувствовала себя частью семьи. Я научилась правильно питаться, правильно выбирать продукты и поняла, как важно ежедневно принимать лекарства».
Детям Лиллиан сейчас по 20 с небольшим лет, и оба учатся в университете. Ее дочь работает медсестрой, а Лиллиан тоже хочет начать посещать курсы английского языка и курсы по сестринскому делу, чтобы продвинуться в карьере и достичь своих образовательных целей.
«Я не чувствую себя плохо. Когда просыпаешься утром и ставишь ноги на пол, ты способен на все», — говорит Лиллиан.
ВИЧ, который когда-то был равносилен смертному приговору, сегодня поддается лечению и требует меньших усилий в плане ухода, чем диабет. «Короче говоря, — говорит Роб, — по-прежнему не хватает просветительской работы, направленной на то, чтобы люди знали о своём ВИЧ-статусе и понимали, что при этом можно вести здоровый и активный образ жизни».
У организации TOUCH в запасе еще много идей по оказанию помощи местному сообществу. Она получила дополнительное финансирование для расширения своей деятельности и работы с людьми, страдающими другими хроническими заболеваниями, с использованием своей модели оказания помощи и обслуживания, разработанной для людей с ВИЧ. Предварительные результаты этих усилий оказались положительными: у участников с диагнозом ожирения и диабета отмечается снижение уровня холестерина и более тщательный контроль уровня глюкозы. TOUCH участвует в более масштабной совместной инициативе в округе Рокленд, посвященной вопросам питания и хронических заболеваний, а также сотрудничает с Программой стимулирующих выплат за реформу системы оказания медицинской помощи Medicaid (DSRIP) в целях работы с диабетиками и отслеживания их состояния, тесно взаимодействуя с ними по вопросам здорового питания и принятия более здоровых решений при покупке продуктов.
Организация Public Health Solutions имеет честь осуществлять управление средствами программы Райана Уайта/Департамента здравоохранения города Нью-Йорка (DOHMH) в регионе Три-Каунти и оказывать поддержку организации TOUCH в ее невероятной работе на благо сообщества людей, живущих с ВИЧ.
