뉴욕시에서 북쪽으로 약 30마일 떨어진, 뉴욕주 콩거스(Congers) 마을의 한적한 교외 지역인 9W번 도로변에는 ‘Together Our Unity Can Heal(TOUCH)’의 본부가 자리 잡고 있습니다. 이 지역 사회 기반 단체는 HIV 및 기타 만성 질환을 앓고 있는 가족, 친구, 이웃들에게 따뜻한 지원을 제공하는 것을 사명으로 삼고 있습니다.
TOUCH의 의료 사례 관리 및 식생활·영양 프로그램은 뉴욕시 보건정신위생국(Department of Health and Mental Hygiene)으로부터 라이언 화이트 파트 A(Ryan White Part A) 자금을 지원받으며, 이 자금은 퍼블릭 헬스 솔루션스(Public Health Solutions)를 통해 관리됩니다. 당사의 계약 및 관리 서비스(CAMS) 부서는 2015년부터 이 사업을 운영해 오고 있습니다.
로버트 마허 사무총장은 수년 동안 TOUCH의 성장 과정을 직접 지켜보아 왔는데, 처음에는 자원봉사자로 시작해 이사회 임원을 거쳐 결국 사무총장이 되었습니다. 로브는 이 단체가 주로 ‘버디 프로그램’ 형태였을 때를 기억합니다. 당시 자원봉사자들은 HIV/AIDS 환자들이 목숨을 부지할 수 있도록 식사를 제공해 주곤 했습니다.
현재 TOUCH는 오렌지, 록랜드, 얼스터, 설리번 카운티에 거주하는 HIV 및 기타 만성 질환 환자들을 대상으로 의료 사례 관리 서비스, 지원 사례 관리, 자조 모임, 개인 상담, 그리고 의료 영양 요법(MNT) 식사 서비스를 제공하고 있습니다.
TOUCH가 지원하는 각 지역사회의 고유한 요구를 이해하는 것이 이 단체를 진정으로 특별하게 만들었습니다. 롭은 “직원들은 우리가 돕는 사람들의 필요를 잘 이해하고 있습니다”라고 말합니다. “우리는 이용자들을 ‘이용자’라고 부르지 않습니다. 우리가 돕는 사람들을 ‘회원’이라고 부릅니다. 우리 회원들은 자신이 더 큰 공동체의 일원임을 인식하고 있으며, ‘제2의 가족’이라는 표현을 자주 듣는데, 회원들은 이에 매우 긍정적으로 반응합니다.” TOUCH 회원들의 대다수는 아이티, 카리브해, 라틴계 출신으로, 주로 여성이며 남성 파트너를 통해 HIV에 감염된 경우가 많아 지역 사회 전반을 반영하고 있습니다.
“우리는 고객을 ‘고객’이라고 부르지 않습니다. 우리가 서비스를 제공하는 분들을 ‘회원’이라고 부릅니다.”
TOUCH의 사례 관리자들은 각 회원과 긴밀히 협력하여, 회원들이 주치의를 배정받고 진료 예약을 지키도록 돕는 한편, 교통편을 포함한 카운티 및 지역 사회 서비스와도 연결해 드립니다.
식품 및 영양 프로그램에는 영양가 높은 식품으로 가득 채워진 대형 식료품 저장실이 마련되어 있어, 회원들은 이곳에서 식품을 구매하고 상주하는 파트타임 영양사와 상담할 수 있습니다. 회원이 직접 방문하기 어려운 경우, TOUCH 직원이 전화로 식품을 주문받아 포장한 후 배달해 드립니다. 직원들은 만성 질환을 앓고 있는 분들이 먹고 즐길 수 있는 기본적인 영양 식품을 구할 수 없다면 건강 관리에 필요한 요구를 충족시킬 수 없다는 점을 잘 알고 있습니다.
이러한 서비스는 릴리안처럼 HIV와 함께 살아가는 회원들에게 매우 중요합니다.
릴리안은 20년 동안 TOUCH의 회원으로 활동해 왔습니다. 그녀는 20여 년 전 아이티에서 미국으로 건너왔습니다. 그녀는 남편과 당시 6세와 8세였던 두 자녀가 미국으로 올 수 있도록 비자를 취득했습니다. 릴리안과 가족이 미국에 정착한 지 1년 후, 남편은 자신에게 HIV 감염 판정을 받았다고 털어놓았고, 얼마 지나지 않아 세상을 떠났습니다. 남편은 생전에 릴리안에게 검사를 받아보라고 말했습니다. 릴리안은 검사를 받았고, 자신도 HIV 양성 판정을 받았다는 소식을 들었습니다.
“집 청소 일을 하고 있을 때 HIV 양성 판정을 받았어요. 그 사실을 알게 됐을 땐 정말 죽고 싶었어요. ‘왜 하필 나야? 내 아이들은 누가 돌보지?’라고 생각했죠.” 릴리안이 말합니다. “그러다 제가 일하던 집주인분이 TOUCH에 가서 도움을 받아보라고 권해 주셨어요. 이곳에 오고 나니 제 자신에 대한 마음이 조금씩 나아지기 시작했어요. 여기 직원분들은 정말 훌륭하시고, 저를 가족처럼 대해 주셨어요. 더 건강한 식습관을 기르고, 식재료를 현명하게 고르는 법, 그리고 매일 약을 챙겨 먹는 것의 중요성을 배웠어요.”
릴리안의 자녀들은 이제 20대이며, 둘 다 대학에 다니고 있습니다. 딸은 간호사이고, 릴리안 또한 자신의 경력과 학업 목표를 달성하기 위해 영어와 간호학 수업을 듣기 시작할 계획입니다.
“아프다는 느낌이 안 들어요. 아침에 일어나서 발을 땅에 딛는 순간, 뭐든지 할 수 있어요,”라고 릴리안이 말합니다.
한때 사형 선고나 다름없었던 HIV는 이제 치료가 가능하며, 당뇨병보다 관리하기 더 쉬워졌습니다. 롭은 “간단히 말해서,”라고 말하며, “자신의 HIV 감염 여부를 파악하고, 건강한 활기찬 삶을 살 수 있다는 점을 알리는 교육은 여전히 부족하다”고 덧붙였습니다.
TOUCH가 지역사회를 위해 펼칠 활동은 이뿐만이 아닙니다. 이들은 HIV 치료 및 서비스 모델을 활용해 다른 만성 질환을 앓고 있는 환자들을 지원하는 사명을 확대하기 위해 추가 자금을 확보했습니다. 이러한 노력의 초기 결과는 긍정적이었으며, 비만 및 당뇨병 진단을 받은 회원들의 콜레스테롤 수치가 낮아지고 혈당 모니터링이 더 활발해진 것으로 나타났습니다. TOUCH는 록랜드 카운티에서 영양 및 만성 질환과 관련된 대규모 협력 이니셔티브에 참여하고 있을 뿐만 아니라, 메디케이드 전달 시스템 개혁 인센티브 지급 프로그램(DSRIP)과 파트너십을 맺어 당뇨병 환자와 긴밀히 협력하고 있습니다. 이를 통해 건강한 식습관을 기르고 식료품 구매 시 더 건강한 선택을 할 수 있도록 지원하고 추적 관리하고 있습니다.
퍼블릭 헬스 솔루션즈(Public Health Solutions)는 트라이카운티(Tri-County) 지역에서 라이언 화이트(Ryan White)/뉴욕시 보건국(DOHMH) 기금을 관리하게 된 것을 영광으로 생각하며, HIV 감염인 커뮤니티를 위해 놀라운 활동을 펼치고 있는 TOUCH를 지원하게 되어 기쁩니다.
