A unos 50 kilómetros al norte de la ciudad de Nueva York, en un tranquilo tramo suburbano de la Ruta 9W, en la localidad de Congers (Nueva York), se encuentra la sede de Together Our Unity Can Heal (TOUCH), una organización comunitaria cuya misión es prestar servicios solidarios a familiares, amigos y vecinos que viven con el VIH y otras enfermedades crónicas.
Los programas de gestión de casos médicos y de alimentación y nutrición de TOUCH reciben financiación del programa Ryan White Parte A del Departamento de Salud e Higiene Mental de la ciudad de Nueva York, que es gestionada a través de Public Health Solutions. Nuestra división de Servicios de Contratación y Gestión (CAMS) comenzó a gestionar esta financiación en 2015.
El director ejecutivo Robert Maher ha sido testigo de primera mano de la evolución de TOUCH a lo largo de los años: comenzó como voluntario, pasó a formar parte de la junta directiva y, finalmente, asumió el cargo de director ejecutivo. Rob recuerda cuando la organización era principalmente un programa de acompañamiento, en el que los voluntarios alimentaban a las personas con VIH/sida simplemente para mantenerlas con vida.
En la actualidad, TOUCH ofrece servicios de gestión de casos médicos, gestión de casos de apoyo, grupos de apoyo, asesoramiento individual y servicios de alimentación en el marco de la terapia nutricional médica (MNT) a las personas que viven con el VIH y otras enfermedades crónicas en los condados de Orange, Rockland, Ulster y Sullivan.
El hecho de comprender las necesidades específicas de cada comunidad a la que atiende TOUCH ha convertido a la organización en algo verdaderamente único. «El personal comprende las necesidades de las personas a las que atendemos», afirma Rob. «No nos referimos a nuestros clientes como “clientes”. Nos referimos a las personas a las que atendemos como “miembros”. Las personas a las que atendemos reconocen que forman parte de algo más grande; “una segunda familia” es una expresión que oímos a menudo y a la que nuestros miembros responden muy bien». La mayoría de los miembros de TOUCH son un reflejo de la comunidad en general: haitianos, caribeños y latinos, en su mayoría mujeres, que contrajeron el VIH principalmente a través de sus parejas masculinas.
«No nos referimos a nuestros clientes como “clientes”. A las personas a las que prestamos servicio las llamamos “miembros”».
Los gestores de casos de TOUCH colaboran estrechamente con cada beneficiario, asegurándose de que estén asignados a un médico de atención primaria y de que acudan a sus citas, además de ponerlos en contacto con los servicios del condado y de la comunidad, incluido el transporte.
El programa de alimentación y nutrición cuenta con una despensa amplia y bien surtida de alimentos nutritivos, donde los miembros pueden hacer sus compras y consultar con la dietista a tiempo parcial que forma parte del personal. Si un miembro no puede acudir al centro, el personal de TOUCH tomará nota de los pedidos por teléfono, preparará los paquetes y se encargará de entregarlos. El personal es consciente de que una persona que padece una enfermedad crónica no puede atender sus necesidades de salud si no tiene acceso a alimentos básicos y nutritivos que pueda comer y disfrutar.
Este tipo de servicios son fundamentales para personas como Lillian, que vive con el VIH.
Lillian lleva 20 años siendo miembro de TOUCH. Llegó a Estados Unidos desde Haití hace más de dos décadas. Consiguió visados para su marido y sus dos hijos, que entonces tenían seis y ocho años, para que ellos también pudieran venir a EE. UU. Un año después de que Lillian y su familia se instalaran en EE. UU., su marido le comunicó que le habían diagnosticado el VIH y falleció poco después. Antes de morir, su marido le dijo que tenía que hacerse la prueba. Así lo hizo, y entonces recibió la noticia de que ella también era seropositiva.
«Trabajaba limpiando casas cuando me diagnosticaron el VIH. Cuando me enteré, quería suicidarme. ¿Por qué yo? ¿Quién iba a cuidar de mis hijos?», cuenta Lillian. «Entonces, la mujer para la que trabajaba me recomendó acudir a TOUCH para recibir ayuda. Desde que llegué aquí, empecé a sentirme mejor conmigo misma. El personal es maravilloso y me hizo sentir como si fuera de la familia. Aprendí a comer mejor, a comprar alimentos de forma más adecuada y la importancia de tomar mi medicación a diario».
Los hijos de Lillian tienen ahora veintitantos años y ambos están en la universidad. Su hija es enfermera, y Lillian también quiere empezar a asistir a clases de inglés y de enfermería para avanzar en sus objetivos profesionales y académicos.
«No me siento mal. Cuando te levantas por la mañana y pones los pies en el suelo, puedes hacer cualquier cosa», dice Lillian.
El VIH, que antes era una sentencia de muerte, ahora es tratable y más fácil de controlar que la diabetes. «En resumen», dice Rob, «sigue habiendo una falta de concienciación sobre la importancia de conocer el estado serológico respecto al VIH y de saber que se puede llevar una vida sana y activa».
TOUCH tiene aún más planes para servir a su comunidad. Ha recibido financiación adicional para ampliar su misión y trabajar con personas que padecen otras enfermedades crónicas, aplicando su modelo de atención y servicio para el VIH. Los resultados preliminares de estas iniciativas han sido positivos, ya que se ha observado una reducción de los niveles de colesterol y un mayor control de la glucosa en los miembros diagnosticados con obesidad y diabetes. TOUCH está colaborando en una iniciativa más amplia en el condado de Rockland sobre nutrición y enfermedades crónicas, además de asociarse con el Programa de Pagos de Incentivos para la Reforma del Sistema de Prestación de Servicios de Medicaid (DSRIP) para trabajar con personas diabéticas y realizar un seguimiento de ellas, colaborando estrechamente con ellas en materia de alimentación saludable y ayudándolas a tomar decisiones más saludables a la hora de comprar alimentos.
Public Health Solutions tiene el honor de gestionar los fondos del programa Ryan White/DOHMH en la región de los Tres Condados y de apoyar a TOUCH en la increíble labor que realizan en favor de la comunidad afectada por el VIH.
